Ентузіасти апробують і визначають ефективність соціальних послуг, обирають реальні механізми соціального супро
Люди з психіатричними діагнозами найчастіше зазнають порушень своїх прав, — вважає Всесвітня організація охорони здоров'я. А тому рекомендувала урядам та громадськості заходи до Дня захисту прав людини присвятити "забутим" 450 мільйонам, які страждають на психічні розлади. В Україні, здавалося б, "крига скресла" стосовно розуміння державою важливості цих питань: розроблено Концепцію соціальної адаптації осіб з розумовою відсталістю, затверджено заходи з її фінансування… Втім, практична реалізація основних законодавчих гарантій (права самостійного вибору установи та закладу для отримання соціальних послуг, організація гуртожитків та інших місць проживання — як альтернатива інтернатному вихованню, встановлення обов'язкових квот робочих місць для працевлаштування інвалідів внаслідок психічного розладу) має досить віддалені перспективи.
Бо між нашими, на диво демократичними, орієнтованими на людину, законами, та між словами і ділом — така прірва, — говорить Раїса КРАВЧЕНКО, голова столичного Благодійного товариства "Джерела". Скажімо, 10 стаття Закону "Про соціальні послуги" чи ст. 5 Закону "Про психіатричну допомогу". На сьогодні це лише декларації. Звичайно, декларації мають бути, вони, як журнал мод, вказують напрямок. Але, якщо в ньому такі моделі, які тверезомисляча жінка ніколи не одягне, то для кого це? Так само й тут. А тому ми, матері, які виховують дітей-інвалідів, об'єдналися для спільного вирішення потреб наших дітей і родин.
Інновація народжується з соціальної потреби
Потрібно зазначити, що "Джерелам" за 11 років діяльності вдалося реалізувати чимало соціальних проектів, із місцевої організації вирости у всеукраїнське об'єднання Коаліція захисту прав осіб з інтелектуальною недостатністю. Досягнуті за підтримки міжнародних організацій позитивні результати впровадження інноваційних соціальних послуг, поступово переконали владу в тому, що це потрібно не тільки неповносправним дітям і їхнім батькам, а й всій громаді.
— Нам ніхто нічого не пропонував, — говорить Раїса Іванівна. — Ми всіма силами намагаємося демонструвати, що це потрібно, що люди з розумовою відсталістю — невід'ємна складова суспільства і їх потрібно сприймати не як катаклізм, а як його частину. В громаді мусить бути принцип соціальної солідарності: кожен, хто при здоров'ї, працює, допомагає слабшому. І це дає впевненість, що коли з ним щось станеться, йому теж допоможуть. Основою успіху має бути мотивація. А в кого, як не в нас, вона є. Звичайно, європейського рівня розуміння ми ще не досягли. Але змінилося ставлення до "не таких" покупців у магазині, клієнтів у перукарні.
Вся соціальна сфера базується на людських потребах. Але, на жаль, це ще не стало суттю державних пріоритетів. Інновація виникає з соціальної потреби, її результатом є створення моделі нової соціальної технології, не передбаченої чинною нормативною базою.
Це є фундаментом. Не лише для забезпечення потреб сьогодення, а й на майбутнє. Спокійно жити і працювати ми будемо тоді, коли матимемо розуміння державою необхідності створення та підтримки цих послуг.
У Києві вже на практиці реалізується принцип спільної відповідальності: влада несе свою частку відповідальності за громадян, а сім'я і члени громади — свою. Це дуже важливо, бо серед українських громадян, наприклад, ще можна зустріти таку точку зору, що ось він інвалід, і всі йому винні. Насправді це не так… У мене теж син — інвалід. Народивши цю дитину, я взяла на себе відповідальність за її долю. Разом з тим я, як член цієї громади, сплачую податки, виконую суспільні обов'язки. Отже, відповідальність має бути спільною. "Джерела" несуть свою частку відповідальності. Ми працюємо на випередження: спочатку в розбудову моделей діючих послуг вкладаємо свій інтелект і працю, проводимо їх апробацію, відбір тих соціальних послуг, які працюватимуть на загальне благо. Далі має підключатися держава — дбати про розвиток системи таких послуг.
Моральні бар'єри долати найважче
Головна мета нашої нинішньої діяльності — це виведення родин, у яких виховуються діти-інваліди з розумовою відсталістю, інтелектуальними вадами з психологічної кризи і соціальної ізоляції. А віддалена, на яку треба декілька десятиліть, це — повернення життя родини, всіх її функцій у нормальне русло. Щоб у кожного члена сім'ї було якомога менше негативних наслідків від соціальної ізоляції через те, що в родині є інвалід. Як правило, народження такої дитини ніби затримує сім'ю в розвитку, відсікає соціальні зв'язки. Стрес стає хронічним. І це криза, абсолютна соціальна ізоляція. Мати змушена багато часу проводити з дитиною: догляд занадто складний і не приносить морального задоволення.
Наша організація може надати таким батькам, по-перше, фахову допомогу психолога. По-друге, це — допомога власним позитивним прикладом, досвідом виходу з кризи "рівного рівному". Тобто, допомога іншої родини чи мами, яка вже 10 років живе з проблемою, знайшла формулу, аргументи, філософське підґрунтя того, як впоратися з цією рутиною. Крім того, така людина пояснить як продовжувати стосунки з чоловіком, як налагодити відносини власної дитини з такими ж як вона, чи зі здоровими однолітками. Як не зруйнувати, не ускладнити життя брата чи сестри. Допомога "рівний — рівному" прирівнюється до фахової психологічної допомоги, бо створює відчуття того, що ти не один. А це дуже важливо.
А що стосується ізоляції, то важливо, як сім'я ставиться до цієї проблеми. Коли вона переборює первинні почуття — сорому за свою "не таку" дитину, небажання ділитися своїм горем, коли її навчать представляти свою проблему як звичайне для будь-якого суспільства явище, то, насамперед, вона відновить попередні соціальні зв'язки. По-друге — налагодить корисні для дитини зв'язки, а по-третє — знайде спільників за інтересами всередині територіальної громади. Завдяки цьому життя матері набуває нового змісту: вона не лише реалізовує себе як мати (бо дитина-інвалід потребує значно більшого догляду), а стає активним громадянином, приєднується до постійно діючої кампанії лобіювання.
Всі члени "Джерел" мають таку можливість. І багато хто бере участь і в Ходотоні, виставках, спектаклях, фестивалях, налагодженні зв'язків із бізнесом, політиками. Тобто ми залучені до громадського руху. Останнім часом активно долучаємося до процесу вироблення державних рішень, аби соціальна політика набувала цивілізованішого вигляду. Це, зокрема, стосується інвестицій в розвиток соціальних інституцій, альтернативних інтернатній системі форм родинного утримання дітей з розумовою відсталістю.
Проект соціальної підтримки
Супровід одиноких матерів з дітьми-інвалідами до 7 років став темою проекту. Чому ми вибрали саме такий напрям? А тому, що дуже часто народження "не такої" дитини є причиною розлучення. Навіть у Британії, де є розвинута системи соціальної підтримки, соціальної роботи, розлучень у таких родинах вдвічі більше, ніж у середньостатистичних, в Україні ж, напевно, ситуація ще складніша. Крім того, народження такої дитини призводить до ризику бідності. Особливо, коли мати одна виховує дитину-інваліда. Найважче пережити перші 7 років, коли вона залишається практично без засобів до існування, коли в неї стрес, бо не знає, що робити з дитиною.
Найперша допомога, яка необхідна матері, — супровід психолога. Звичайно, потрібен і соціальний супровід, оцінка потреб цієї родини. І, можливо, так звані, диспетчерські функції соціального працівника, котрий розкаже, де є можливість отримати різнобічну допомогу: консультаційні послуги, матеріальну та гуманітарну допомогу. Це не просто, але це можливо. В Києві це легше, ніж у регіонах.
Тобто, сам проект мав на меті розширити поінформованість одиноких матерів, бабусь, які доглядають осиротілих онуків з синдромом Дауна. Лише членів нашої організації понад 100, інших ми залучали через дільничних психіатрів. Насамперед, вивчили їх потреби. Багатьом необхідна матеріальна підтримка: 95% основною назвали потребу в гуманітарній допомозі (в продуктах, одязі, засобах гігієни). Якщо мама не має змоги працювати, то принаймні вона має одяг для дитини і засоби гігієни.
Людям також роз'яснювали, як вони можуть оформити державну матеріальну підтримку. Нам вдалось домовитися з юристом, який працює у системі соціального захисту, була детальна лекція, потім індивідуальні консультації. Багато матерів відкривали для себе щось нове про додаткові джерела матеріальної підтримки. Наприклад, сьогодні є можливості отримувати за трьома законами допомогу з догляду. Їх проконсультували як діяти в конкретному випадку. Цікавилися й питаннями спадкування, отриманням аліментів, коли або приховують доходи, або не мають батька, квартирні.
Плюс психологічна та практична допомога. Досягнуто домовленості з двома вузами (Інститут корекційної педагогіки та психології і Школа соціальної роботи) про те, що волонтерську роботу з сім'ями, де є важкі діти, студентам зараховують як практику. Й для мам є волонтери: це тимчасовий догляд, якась побутова допомога, збір документів для оформлення пільг.
Спілкувалася Лідія КАЧАН
Продовження розмови в наступних випусках
